La SLA, la Sclerosi Laterale Amiotrofica, è una grave malattia neurologica che colpisce la capacità di muoversi. In Italia sono oltre 3.500 malati di SLA, più di 1.000 le nuove diagnosi in un anno. La SLA colpisce soprattutto le persone tra i 40 e i 60 anni d’età e gli uomini sono più colpiti delle donne. Un giovane avvocato di San Giovanni Rotondo, Giuseppe Placentino, esperto in diritto sanitario, avendo vissuto da vicino la terribile avventura di una sua parente, ha deciso di dedicare parte del suo tempo e le sue competenze a cercare di capire come poter alleviare le sofferenze non solo della zia malata, ma di tutti coloro che sono affetti da questa patologia. Così è avvenuto il suo incontro con il professor Manfredi Saginario (lontano parente di Padre Pio) che gli ha dato una nuova speranza: l’uso di un farmaco orfano.
Il farmaco orfano è quel prodotto che potenzialmente è utile per trattare una malattia rara, ma che non ha un mercato sufficiente per ripagare le spese del suo sviluppo. Si definisce, quindi, orfano perché manca l’interesse da parte delle industrie farmaceutiche ad investire su un farmaco destinato a pochi pazienti nonostante questo risponda ad un bisogno di salute pubblica. Il farmaco è senza sponsor, cioè orfano. Il neurologo Saginario è stato il primo a utilizzare il costosissimo farmaco IGF-1-BP3, nome commerciale Iplex, per tentare di rallentarne gli effetti della SLA. Il farmaco è stato somministrato ad uso compassionevole a più pazienti ottenendo risultati che, a detta del professore, sarebbero “discretamente soddisfacenti”. Questa scelta ha creato qualche polemica tra gli addetti ai lavori, dando vita ad un ampio dibattito su fino a che punto si possa “osare” pur di offrire una speranza in più a un malato. Così l’autore del volume “Farmaco orfano” (edito da Libellula), presidente dell’associazione apolitica “Difesa Salute”, si batte con forza assieme ad un nutrito gruppo di persone, affinché vengano pienamente tutelati i diritti di chi deve fare i conti con una malattia rara.
Il libro è stato presentato a San Giovanni Rotondo e, sulla scia del grande successo ottenuto, ora, su invito dell’amministrazione comunale verrà presentato a Pietrelcina (città natale di Padre Pio) sabato 18 dicembre. Oltre all’autore, sarà presente proprio il Professor Saginario. L’ingresso è libero, a partire dalle 18.30, nel comune di Pietrelcina. I proventi della vendita del libro saranno devoluti in beneficenza concordando un versamento proprio con Saginario.
